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El cuidado de un enfermo con epilepsia refractaria

La epilepsia refractaria es un problema crónico y ,a menudo,de por vida.Esto implica mucho más que tener crisis epilépticas,ya que la mayoría de los afectados no tiene buena calidad de vida.

El cuidado de un niño,adolescente o adulto con epilepsia refractaria es una tarea difícil porque además de darle apoyo físico y emocional, tendremos que tomar decisiones importantes sobre el tratamiento a seguir y los cuidados que lo afectan.
Si se esta a cargo de una persona con epilepsia fármaco resistente, puede pasar que la relación que tengamos con el mismo vaya cambiando con el paso del tiempo.Las crisis frecuentes y los efectos secundarios de los medicamentos pueden producir importantes consecuencias en la vida cotidiana.
Para asegurarnos de que recibe el mejor tratamiento es muy importante trabajar junto al neurólogo para conseguir un mismo objetivo:MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LA PERSONA DÁNDOLE LA OPORTUNIDAD DE CONTROLAR LAS CRISIS Y CON LOS MENORES EFECTOS SECUNDARIOS.Entre todos debemos decidir si el tratamiento utilizado es el mejor,si se ha utilizado suficiente medicación, cual medicación es mejor,o tener en cuenta otras posibilidades como la cirugía , la dieta cetógena o el Estimulador.
En el caso de carina hemos pasado por muchas etapas, algunas bastantes tranquilas, otras,en las cuales los medicamentos provocaban un efecto secundario de mucha agresividad y otras en que los medicamentos no provocaban ningún cambio en sus crisis.
Nos ocupamos siempre de investigar y estar al tanto de las investigaciones sobre este tema mandando a todos los países donde se investiga la epi refractaria la historia clínica de ella, hubo medicamentos que le provocaron un baja en el peso terrible,le hicieron una callosotomía y fue por un tiempo un respiro , las crisis se redujeron bastante,pero sabemos como es este síndrome y tivimos que seguir buscando soluciones hasta ahora,no sabemos si esta es la solución pero creemos que hacemos todo lo que podemos para tratar de que tenga una mejor calidad de vida.

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