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| 7 DEJARON SU MANO AMIGA |

Ultimas novedades de Cari!

Hola amigos!




Hemos tenido el control con la neuróloga de cari y ha decidido no aumentar la medicación porque no lo cree necesario, solo regularon el NVS( estimulador del nervio Vago), antes funcionaba 30 Segundos cada 5 minutos,ahora 30 segundos cada 3 minutos.
Realmente cari esta muy bien y creo que la Dra tomo una buena decisión ya que esta comprobado que tomar muchos fármacos provoca mas crisis ( lo sabemos por experiencia propia), cuando cari era mas pequeña llego a tomar un cóctel de 4 o 5 fármacos y tenia muchas crisis, así que bajo nuestra responsabilidad acordamos probar con menos medicamentos y realmente teníamos razón, desde ese momento estuvo mejor ya que no solo tenia menos crisis ,sino que estaba mas lucida y pudo aprender muchas cosas.
  

| 27 DEJARON SU MANO AMIGA |

Muy buenas noticias


Así salíamos antes con cari, a culquier lugar que fueramos llevabamos
 el oxigeno y el Diazepam porque las crisis eran recurrentes 
a cualquier hora del día.


Hoy hemos acompañado a cari a su control con los neurólogos y realmente son todas buenas nuevas para ella.
Sus crisis se han reducido en un 85 % y le han bajado la medicación nuevamente.
La Dra Patricia nos dijo que es increíble el cambio de cari ( no esperaban tanto).
Así que queridos amigos " Vamos por mas".
ella esta radiante, aunque esta un poco inestable en cuanto a equilibrio debido a que el organismo esta perdiendo toxicidad, pero esto va a pasar al transcurrir los días.
Imaginen Ustedes que después de ver sufrir cada día de sus 33 años a nuestra hija, Hoy la felicidad rodea a toda la familia y a ella por supuesto porque su calidad de vida es esplendida.
Claro que nosotros recomendamos el

Porque gracias al implante Cari ha dejado de sufrir tantas crisis ( antes tenia entre 45 y 50 crisis por mes)
Ahora el alivio a llegado a su vida y la esperanza de seguir con la calidad de vida que toda persona se merece.
Esta es Cari ahora, sin oxigeno,ni Diazepam , ella sola con sus amigos ( sin nosotros ) disfrutando la vida


Besos desde el corazón a todos por compartir nuestra dicha

| 20 DEJARON SU MANO AMIGA |

Buenas noticias!



Cari esta mas que bien!
Los médicos le han bajado la dosis de antiepilepticos y sus crisis cada vez son menores y mas leves.
Ella esta disfrutando mucho,mucho este momento, se ríe todo el tiempo y se siente muy feliz.
El próximo 18 de Diciembre le vuelven a regular el generador, así que tendremos noticias nuevas.

                                              BUEN FIN DE SEMANA PARA TODOS
Disfruten al máximo de la vida, siempre creemos que nuestro dolor es el mas grande , pero se alivia ayudando a otros en su dolor. Seamos solidarios sin pedir nada a cambio, lo que necesitamos tal vez este mas cerca de lo que imaginamos.
Salgamos a dar un paseo en

o vayamos a la  , también podemos compartir una buena, ir a una

 a divertirnos. Les deseamos lo mejor del mundo , no esten porque los queremos y nos gusta verlos felices .
Que se diviertan mucho besos para todos



| 22 DEJARON SU MANO AMIGA |

Golpe y puntos de sutura

Hola queridos amigos!
Esta es una breve entrada, pues Cari ayer se a caído y golpeo su cabeza contra el marco de una puerta, se corto y tuvieron que hacerle 4 puntos de sutura..
No a sido una crisis ,le paso por apresurada, su pie tropezó contra la base de un ventilador.
Es que ella quiere todo para ayer , se apura mucho en hacer algo y no mide las distancias.
Aquí esta con moño en la cabeza.

 Besos a todos y buena semana

| 18 DEJARON SU MANO AMIGA |

Renovación y noticias sobre Cari

Como habrán visto le hemos cambiado la cara al blog, esto se lo debemos agradecer a alguien muy pero muy especial, él nos a regalado un poco de su valioso tiempo para crear esta maravillosa cara nueva , ha esta persona tan especial le decimos "GRACIAS "  VKU del blog   
Te queremos amigo y te regalamos nuestro  
< src="http://i287.photobucket.com/albums/ll149/glittergn/heart/Four-Pink-Hearts.gif" border="0">
src="http://i287.photobucket.com/albums/ll149/glittergn/heart/Four-Pink-Hearts.gif" />

Tambiém le agradecemos a DJ Perro de
por la foto tan hermosa de la cabecera del blog

Te queremos mucho
Glitter Graphics
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Ahora primero voy a contestar un mensaje que nos han dejado,en dicho mensaje me preguntaban ¿ si Cari esta tan bien porqué tiene compañeros con patologías tan severas y no esta con sus pares?
Estimada señora!
Cari esta con sus pares, usted también lo es!
Quien dice o que ley le prohíbe estar con las personas que AMA. Usted esta discriminando, no se imagina cuanto le pueden enseñar estas personas a quienes usted llama " patologías graves", ellos le pueden enseñar a ser mejor persona porque estoy segura que no tiene ni la menor idea de lo que esta preguntando.
no voy a gastar mas de mi tiempo en responder semejante barbaridad, Cari no es mejor, ni peor que sus amigos, " Ella es igual".
El viernes 30 de Octubre Cari se fue junto a sus compañeros a una marcha y recreación para concientizar sobre salvar el agua S.O.S al Agua y aquí les dejo algunos momentos que ha vivido en ese día tan especial.
EL viaje



La marcha


Juegos





El almuerzo


CARI




Gracias a todos por estar ahí

| 15 DEJARON SU MANO AMIGA |

Noticias sobre Cary y otras respuestas




Cari sigue muy bien por el momento no hay cambios en la medicación , el Estimulador Vagal esta funcionando a la perfección y sus crisis son cada vez más esporádicas, seguimos insistiendo en que fue una buena decisión el implante Ya que ha mejorado mucho su calidad de vida , aún falta un tiempo para lograr que el generador llegue a los parámetros deseados y solo nos queda esperar.
Gracias a todos los que diariamente , se toman unos minutos de su valioso tiempo para preguntar por su salud o dejar un mensaje con mucha energía.



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¿ Puede desarrollarse la epilepsia en cualquier momento de la vida? 


La epilepsia se puede desarrollar en cualquier momento de la vida y es más frecuente en
el niño y en el anciano.


¿Porqué algunas personas quedan cianóticas en la convulsión? ¿Cual es su efecto en el cerebro?


 La cianosis es porque durante la fase tónica de las crisis, no se respira hay una contracción tónica mantenida de todos los músculos del cuerpo (incluidos los torácicos), no se puede respirar. Pero no se ha demostrado que sea dañino. Siempre que no sea un status epileptico.


¿Durante la crisis se percibe dolor?¿Se es consciente?


 Es muy raro. Hay dos tipos de crisis: las elementales cuando no hay pérdida de conocimiento y crisis
complejas cuando sí hay pérdida. Las segundas son más frecuentes que las primeras.


¿Qué es el pequeño mal? 

Las ausencias(las conocidas antiguamente como 'petit mal' o 'pequeño mal'), son un tipo especial de crisis epilépticas generalizadas (esto es, el inicio de la crisis comienza en todo el cerebro a la vez, no en un punto como en las crisis parciales) que habitualmente comienzan a una edad temprana (5-7 años) y en el EEG dan un patron caracterísitco de punta onda generalizada .
Lo que ocurre, es que por extensión (aunque mal denominadas) se llama ausencia
todas las crisis parciales complejas (esto es, con pérdida de conciencia, cuando el
paciente queda 'desconectado'). Las ausencias 'de verdad' ocurren en los síndromes
de epilepsia generalizada (principalmente en el síndrome de ausencias infantiles y el
síndrome de ausencias juveniles, (aunque también en la epilepsia mioclónica juvenil),
que también pueden cursar con crisis generalizadas tónico-clónica


¿Qué es el  gran mal?


 Antiguamente se hacía  diferenciaba entre gran mal y pequeño mal, teniendo en cuenta la intensidad y la duración de las crisis epilépticas. Se entendía como gran mal a las convulsiones tónico-clónicas generalizadas, las que se identifican generalmente como epilepsias. El ejemplo típico de pequeño mal son las ausencias epilépticas que tienen una duración de 10 a15 segundos y que son tan sutiles que a veces ni se pueden identificar por las personas que están al lado de las personas que las padecen.

Ante cualquier duda consulte a su neurólogo

| 22 DEJARON SU MANO AMIGA |

Compartiendo el día de la familia

Hoy hemos compartido el día de la familia con Cari , sus compañeros y sus padres , compartimos juegos, risas , baile y almuerzo.
Fue una mañana maravillosa.
Aquí dejo algunas fotos de ese momento y una foto del mural que los chicos pintaron en la Estación Ramos Mejía de la Provincia de buenos Aires.
MURAL
CARI Y SUS AMIGOS
COMPARTIENDO JUEGOS
HERMOSO DÍA
ESPERANDO EL ALMUERZO
BAILANDO
CARI YA ESTABA CANSADA
GRACIAS POR ESTOS MOMENTOS TAN MARAVILLOSOS QUE ME LLENAN EL ALMA DE FELICIDAD.

| 23 DEJARON SU MANO AMIGA |

Nuevas noticias sobre Cari

| 14 DEJARON SU MANO AMIGA |

Viernes de integración y juegos con Cari y sus amigos

Hoy he compartido con Cari y sus amigos un día de actividades lúdicas e integrativas.
Esto me ha enseñado algo muy importante: Cari me preguntó,¿ Ma porque yo me tengo que integrar a vos y la sociedad?¿porque ustedes no se integran a mi mundo?
Imaginen el nudo que tenía en mi garganta,tiene razón,nosotros solemos dividir a los niños,este tiene autismo,este otro parálisis cerebral,aquel es cuadriplegico,ese tiene Lenox. En realidad les damos categorías por su patología, entonces me parece que nosotros debemos integrarnos,¿porque debo hacer sufrir a mi hija con algo que no quiere hacer? ¿sera que solo quiero que aprenda cosas por mi? Huy cuantas preguntas me he hecho hoy.
Hablando con una mamá medijo: Señora mi nena tiene síndrome de west, no Lenox como la suya y usted sabe que el lenox es peor.
Respondí: señora lo peor es que usted discrimine a otros chicos con otras patologías y no comparta con ellos el cariño, la sinceridad y la cantidad de amor que tienen para darnos.
Yo realmente estoy muy orgullosa de cari porque no se siente diferente a ninguno de sus amigos y los quiere como personas, no por categoría de enfermedad. Gracias cari por compartir y enseñarme semejante lección de vida.
TE AMO Compartiendo juegos conmigo me ayudas a aprender No importa que tengamos diferentes patologías" Sos mi amigo y te quiero tal como eres" No me pidas que me integre." intégrate tu" a mi vida Cari y sus amigos

| 11 DEJARON SU MANO AMIGA |

Canción de papá Ricardo a Cari

Esta canción la compuso el papá de Cari cuando ella tenía muchas crisis y era más pequeña.Decidí publicarla porque el sentimiento de mi esposo esta plasmado en esta canción. CON LA MIRADA PERDIDA DANDO VUELTAS POR LA CASA VIENDO COMO PASA EL TIEMPO VIENDO COMO TODO PASA COMPRANDOTE CON SONRISAS SIN PEDIRTE NUNCA NADA TE DA TODO EL AMOR QUE LLEVA DENTRO DEL ALMA ELLA ES ASÍ,LUZ DE MI VIDA LA QUE ME EMPUJA TODOS LOS DÍAS ELLA ES ASÍ,PURA HERMOSURA PURA ILUSIÓN,PURA DULZURA NO QUISIERA IMAGINAR SI ALGÚN DÍA ME FALTARA SERÍA COMO ENTREGARME COMO QUEDARME SIN NADA ELLA ME ENSEÑO A VIVIR ELLA ME ENSEÑO A CRECER ME ENSEÑO A SER RESPONSABLE COSA QUE NO QUERÍA SER ELLA ES ASÍ,PURA SONRISA PURA TERNURA,PURA CARICIA
 
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