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Medicamentos Huérfanos

Medicamentos Huérfanos para Enfermedades Raras

Los medicamentos huérfanos"son aquellos que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar enfermedades o desordenes que amenazan la vida o que son muy serias y que son raros. Una enfermedad o desorden se define como raro cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos.

A estos medicamentos se les llaman "huérfano" porque la industria farmacéutica tiene poco interés, bajo las condiciones normales del mercado, para desarrollar y poner en el mercado productos dirigidos solamente a una pequeña cantidad de pacientes que sufren de condiciones muy raras. Para las empresas medicamentosas, el costo de sacar al mercado un producto medicinal para una enfermedad rara no se recuperaría con las ventas esperadas del producto.

Por esta razón, los gobiernos y las organizaciones que apoyan a los pacientes con enfermedades raras, como la Organización Eurordis, ponen énfasis en la necesidad para incentivos económicos para animar las empresas de medicamentos a desarrollar y poner en el mercado medicinas para los muchos pacientes desatendidos con enfermedades raras "huerfanizadas".

Se define como enfermedad rara, poco común o huérfana aquella que tiene una prevalencia muy baja. En Europa se considera como tal aquella que no afecte a más de cinco personas por cada 10.000 habitantes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen entre 4.500 y 5.000 enfermedades consideradas como raras, entre las aproximadamente 30.000 enfermedades que se conocen a escala mundial. El 80% de las enfermedades calificadas como raras corresponden a las ocasionadas por anomalías de origen genético. En muchos casos, la enfermedad se denomina con el nombre del descubridor (síndrome de Williams, de Laron,de Lenox ..).

Para la mayor parte de las enfermedades raras no existen datos precisos con los que establecer su frecuencia exacta; además, su diagnóstico definitivo suele ser largo y laborioso. Asimismo, a ello también debe añadirse la dificultad para establecer medidas de prevención e, incluso, para instaurar tratamientos de forma satisfactoria, ya que en la mayoría de los casos no existen.

La escasa frecuencia de estas patologías entre la población general hace muy difícil que la industria farmacéutica pueda desarrollar la investigación y la comercialización de medicamentos que se destinen a su tratamiento. El problema al que se enfrenta el laboratorio que pretende establecer un medicamento para tratar estas enfermedades es el bajo número de pacientes a los que se dirigirá el fármaco, que representa una dificultad, primero a nivel de desarrollo (por ser poco numeroso el grupo de pacientes en los que se podrá estudiar la eficacia del fármaco), y también por la baja rentabilidad que conllevará la inversión

Las autoridades sanitarias asumen que es preciso proteger su desarrollo e incentivarlo con fondos públicos, ya que estos pacientes, aunque escasos, tienen el mismo derecho a la salud que los pacientes con enfermedades más comunes.

Por ello, estos medicamentos que necesitan una especial atención para desarrollarse se denominan medicamentos huérfanos, porque “han de cuidarse como si fuesen niños sin padres”.

La reglamentación prevé un procedimiento comunitario para declarar determinados medicamentos como huérfanos y así recibir incentivos para promover su investigación, desarrollo y disponibilidad.

El papel de las asociaciones de ayuda a los enfermos es en este caso fundamental. Para coordinar las acciones de todas ellas, que en la mayoría de las veces están compuestas por pocos pacientes, existe la federación que las agrupa para trabajar los temas que les son comunes. Entre ellos, el de difundir e intercambiar conocimientos y experiencias.

Fuente Colegio de farmaceuticos

En Argentina ente el regulador de medicamentos huérfanos es el AMNAT

Es increíble que personas con el síndrome de Cari por considerarse enfermedad rara deba esperar a que un medicamento tenga mucha venta y le de réditos al laboratorio para consumirlo, podrían al menos suministrarlo a estas personas en principio,si bien comprendo que para la empresa es un negocio, la vida de las personas con enfermedades raras no tiene precio

6 DEJARON SU MANO AMIGA:

silvo dijo...

No está mal que los gobiernos se interesen poniendo dinero en estos medicamentos tan importantes, los que más para cada quien que los necesita, además esos laboratorios que tanto ganan coon otros se les podría poner un porcetaje de colaboración en estos medicamentos, asi los medicamentos que los están forrando harían una labor muy positiva en favor de los enfermos, en general, y sería más humana la función de los laboratorios, un beso

Katy dijo...

Hola Yoli y Cari: Me ha llamado la atención el nombre del post y me he venido a leer de que iba. Y la verdad es que nunca había oído hablar de esto. Me ha parecido muy bueno tu entrada. Difusión total para "ignorantes" como yo.
Un abrazo a las dos y gracias mil por tu comentario en Ciudadana.

Lata dijo...

hola.. howdy?!?!

i give you this award... hope you don't mind to put this kinda gift on your blog :)
gracias!!!

El Angel de cari dijo...

hola .. Hola?

yo te doy este premio ... Espero que no me importa poner este don un poco en su blog:)
gracias

Gracias Lata! claro que voy a poner el premio aquí y en un lugar de nuestro corazón.

Mabel "mamá de Die" dijo...

Cuanta razon tenés Yoli !! Con lo que ganan los laboratorios!! Muy interesante tu informacion...como siempre.Un abrazo

Tres dijo...

Hola Yoly!
Creo q estas haciendo un buen trabajo dandonos a conocer esto q pones, es de agradecer :) y mucho!

Sabes? ayer me quede un ratito leyendo alguna entrada, ya sabes q hace poco q estoy por aqui, y te voy leyendo poco a poco, bueno a lo q iba q me voy jeje.

En una decias q el Ángel de la guarda de Yoli ( dale un besico de mi parte) la cuidaba, pues te dire q la cuida y esta bien cerquita de ella, y sabes por q?
Porq su Ángel eres TÚ :)

Un abrazo Yoly!!

 
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