Respondiendo algunas dudas sobre el Síndrome de Lenox

El síndrome de Lenox Gastaut.

Algunos padres tiene muchas dudas sobre este síndrome el cual no es muy conocido y temido, en nuestra propia experiencia hemos documentado que el que lo padece puede tener una buena calidad de vida, solo que las estadísticas dicen lo contrario. Los científicos e investigadores basan sus estudios en algunos casos específicos sin saber que hay muchos casos en que la recuperación del paciente es notable, no olviden que llevamos 34 años luchando contra esta enfermedad y Cari se encuentra muy bien.

Solo puedo decirles a los padres,familiares o amigos de una persona con Sindrome de lenox que, ademas de los fármacos y cirugías que existen hay otras alternativas que podemos hacer en casa, hay otros cuidados que permiten que el paciente pueda recuperar una parte de su vida, no hay pociones mágicas, ni milagros , solo voluntad y tiempo para ayudarlos .

En nuestro caso personal hemos utilizado otros métodos , pero siempre Cari a seguido las indicaciones de su neurólogo, cuando el paciente aun es un niño se pueden lograr mas cosas que cuando es adulto,solo hay que tener muchísima paciencia y una gran fuerza para hacerlo.

Lamentablemente hay muchos países que no tienen colegios o terapias exclusivas para esta enfermedad y eso atrasa muchísimo al niño. Creo que no nos podemos guiar por las estadísticas, si nosotros nos hubiésemos guiado por ellas Cari ya no debería vivir .

Lo único que les puedo decir es, que se puede lograr que concurran a un colegio y aprendan, que tengan una vida social, que  logren aprender a cuidar de su higiene y muchas cosas mas.

Las madres somos muy sobre protectoras y eso es muy malo para ellos  ya que no les permitimos aprender a manejarse solos, no olviden que el ser humano viene de una matriz social, les doy un ejemplo:

Si a un niño recién nacido lo ponemos en una habitación y solo le damos de comer, ese niño no va a aprender absolutamente nada social, solo va a comer y dormir, no hablara ni se comunicara con nadie. En el caso de este Síndrome y otros debemos enseñarles constantemente a ser sociales y a aprender como deben manejar su vida.

Nosotros hemos logrado con el gran esfuerzo de Cari que ella tenga esta calidad de vida, el hecho que algunos pacientes no puedan comunicarse verbalmente no significa que sean vegetales y no entiendan, el niño con Lenox comprende todo solo hay que estimularlo.

Espero que nuestra experiencia sirva a otros padres que acaban de enterarse que sus hijo padece Lenox.

Gracias a todos por estar a nuestro lado, ya hemos pasado por algunos blog amigos, pero son muchos y no pudimos pasar por todos.

Besitos y sean felices