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Otra historia de Síndrome de Lenox y mucho Amor



Dubraska Elisa, nació el 18 de Octubre de 1997, peso 4 kilos y midió 53 cm, una nena hermosa y grande, sin complicaciones, parto normal, era una niña precoz y muy extrovertida.

Al año de edad, se enferma con Meningitis Bacteriana por Neumococo, duró 21 días hospitalizada, sufrió un paro respiratorio, hasta este momento no había convulsionado, pero a las 2 semanas de haber salido de alta, comenzaron las crisis, primero mioclónicas, hasta diversificarse en varias de diferentes tipos, tónico clónicas, etc., se le realizan estudios como TAC, EEG y se relacionan sus epilepsias con el “Síndrome de West”, se probó con diferentes combinaciones de antiepilépticos sin resultado.


Las crisis han cambiado y continuado, retrasándola en su desarrollo psicomotor, fue hospitalizada en varias ocasiones en “Terapia Intensiva”  por caer en status convulsivos de hasta 51 minutos de duración. Ahora se relaciona su tipo de epilepsia con el “Síndrome Lenox Gastout”.

En el año 2008 se le coloca el VNS y continúa con un tratamiento de 4 antiepilépticos, ha estado más estable aunque tiene crisis diariamente, pero desde que se le implanto el VNS, sus crisis son de menos duración, ya que logran ser paradas o cortadas, y se recupera más rápido de estos episodios, además que se le ve más conectada con su entorno, con ganas de hacer cosas, caminar, hablar, es muy cariñosa, a veces se pone muy brava y protesta con gestos y palmadas en sus piernas.

Actualmente es dependiente de todas sus actividades de la vida diaria, no habla y no camina sin ayuda. 

07/05/2010 Dubraska, mi pequeña eres el sol que me calienta y me ilumina, mi norte y mi sur, el motor y motivo que mueve mi vida. Desde antes de nacer, yo ya te esperaba, cuando estabas en mi vientre ya sabia que eras mi niña adorada. Aunque estamos atravesando un gran reto, tu eres valiente, te resistes a rendirte, por eso yo, hija mia, tampoco me doy por vencida y continuare luchando a tu lado, guiandote hacia adelante por que se que tu puedes lograr grandes cosas, me lo demuestras cada dia. Aunque tu ahora no puedas leer estas cortas lineas, estoy segura que un dia lo haras, pero estoy segura de que lees mi corazon y este dice que mi amor es incondicional. Te admiro mi valiente guerrera, en varias oportunidades pense que te perdia, pero tu te quedaste conmigo, renaciste como el ave fenix, pintando mi mundo de bellos y brillantes colores, y llenando mi alma y mi corazon de ese sentimiento tan calido y dulce que llamamos amor.
Gracias mi niña por ayudar a mami a seguir adelante
 

6 DEJARON SU MANO AMIGA:

silvo dijo...

!Cuanto amor hay en esas líneas!, besos!!!

Graciela dijo...

Qué bonita carta :)
Claro que sí, continuará con sus logros, como dice su mamá logra leer los mimos, abrazos, el corazón, la mirada.

Besos a mi Cari, abrazos!

Retazos de Amor dijo...

Mucho amor...gracias Yoly por ser esa persona maravillosa, yo tambien agradezco a Dios por conocerte...un beso enorme....
Neusa

Alicia dijo...

Yoly: que buenos que publices otras historias que conozcas y las compartas con nosotros, de donde es la niña? por el nombre parece que no es de acá? tienen un blog?, besitos.

Valedubi dijo...

Hola amig@s, Alicia, Neusa, Silvio y Graciela,gracias por sus bellos comentarios, al igual que yo, ustedes son padres y saben lo que es este sentimiento, y lo hacemos extensivo a todos los niños del mundo, Doy gracias a Dios por colocar a Yoly y a Cari, a Radiorockpopsolidaria en mi camino, espero aprender muchas cosas para mejorar la calidad de vida de mi princesa.
Un gran Abrazo de Oso, Muackkksss!!!

mariagloria dijo...

Cari yo al igual que tu mami tambien estoy muy orgullosa de vos sos un gran ejemplo para todos los jovenes que si uno quiere a pesar de los impedimentos puede, te re re felicito , muchos besitos a las dos

 
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