Nos dijeron que el diagnostico de Diegui podía estar encuadrado dentro del sindrome de Lennox Gastaut recien cuando tenia 6 años ,despues de completar varios estudios .A esa edad lo habiamos comenzado a tratar en el Hospital Garraham,despues de muchas interconsultas a diferentes neurologos de la ciudad de Buenos Aires.
El nació en un parto normal,despues de un embarazo sin ningún problema. Su desarrollo fue normal hasta el año .A esa edad comence a notar que algo pasaba,pero ninguno de los especialistas consultados encontraba que esto fuera cierto ,pero realmente era asi,el desarrollo fisico e intelectual de Die comenzo a ser muy lento a pesar de que antes de los dos años comenzo a asistir tres veces por semana a estimulacion temprana.
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Entre los dos y los tres años comenzaron a aparecer las primeras crisis convulsivas que se fueron haciendo cda vez mas fuertes ,complicadas y con mayor asiduidad ,llegando a tener muchisimas por dia.
De los 6 años a los 10 hizo dieta acetogénica. Con esta dieta disminuyeron en algo sus crisis parciales y logro no tener crisis generalizadas de larga duración. Fue evaluado en tres ateneos sobre epilepsias de dificil control de nivel internacional dos en el Hospital Garraham y en Fleni donde se ofrecieron plan de medicación y posibilidad de callosotomía.
En los primeros años de su adolescencia tuvo diferentes tipos de crisis :ausencias ,mioclonicas ,atonicas ,tonicas ,tonico-clonicas,las que mas nos asustaban por esa época eran las que le producian dolor en su mano y las caídas bruscas que eran muy fuertes,por lo que usó mucho tiempo casco.
Cuando tenía 17 años ,año 2001 ,despues de probar con todos los tratamientos antiepilepticos posibles,su neurologo nos propuso implantarle un estimulador vagal y ante la respuesta negativa a la medicación ,dijimos que si. Realmente fue una decision muy dificil ,poco se sabia sobre el tema ,estudiamos las posibilidades y sentimos que debiamos darle a Die la oportunidad de tener una mejor calidad de vida. Esta no fue para nuestro hijo una buena experiencia,si bien sus crisis disminuian con cada ajuste del estimulador ,la cirugía del pecho se abría,esto paso inmediatamente despues de que parecia que habia cicatrizado por completo. No queriamos renunciar al estimulador porque veiamos que era bueno ,estaba dando resultados positivos,asique hicimos todos los intentos posibles para no sacarlo : varias suturas, dos cirugias reparadoras ,pero todo fue imposible. Había dos opiniones :por un lado se pensó en un rechazo a la protesis y por otro una infección en la cirugia. Después de un año y tres meses se retiro el estimulador. Esta cirugia fue en realidad bastante simple....como lo habia sido el implante.
Una pena... el estimulador estaba dando resultados....una sola vez tuvo una fea sensación que no supo explicar,pero cambiaron la forma de graduarlo y no se repitió. Salieron nuevos medicamentos ,que probamos en diferentes combinaciones. Conseguimos que la mutual nos importara Zonegram. Pero nada daba resultado. Pasó por una callosotomia de 2/3 del cuerpo calloso: sin resultado. Se intentó completar la callosotomía pero su cerebro se inflamó durante la intervencion y no se pudo realizar.
Ante tanto resultado negativo,y ya ante la casi seguridad que lo que paso con el estimulador anterior habia sido una infección ,solo quedaba intentar nuevamente el estimulador vagal.
Esta vez la decision fue mas dificil......nosotros debiamos decidir por Diegui...pensabamos "ya pasamos por esto y fue tan feo........si se infesta nuevamente ?......."pero a la vez veiamos que Die se merecia otra oportunidad, él siempre le da para adelante,tantos golpes,tantas caidas,tantas frustraciones,pero siempre tiene una sonrisa y encara la vida.
En marzo de 2007, nuevamente se le implanto el estimulador .La operacion fue muy sencilla ,se realizo en el Instituto Platense. Al día siguiente estabamos haciendo los 400 km para llegar a casa.
y ahi vamos ....avanzando de apoco.....pero con cambios notables. Desde q tiene el estimulador no ha sido internado ni una sola vez,no ha pasado por ningún status epileptico,estuvo mas comunicativo,se expresaba mejor. Tenía menos crisis y una mirada mas vivás.
En marzo de este año vino a visitarnos su hermano que hacia 9 años estaba en Miami. Vivió unos de los mejores momentos de su vida: estaba refeliz,casi sin crisis y sin ningun episodio de agresividad. Compartió a full todos los momentos con su hermano. Nosotros teniamos mucho miedo a este encuentro,las emociones ,el estar rodeado de mucha gente,cualquier vivencia que sea demasiado excitante puede disparale un episodio de agresividad muy dificil de controlar. Pero no, todo estuvo bien. Los dos disfrutaron mucho de la mutua compañia.
Yo creo que tanta emocion tuvo su respuesta despues ,comenzó con mas crisis ,y episodios de agresividad,desencadenando unos a otros sin poder saber q es primero. Para controlar tanta convulsion y tanto episodio agresivo se fue agregando medicacion,con lo que se logro que disminuyan las crisis y no tuviera mas impulsos de agresividad. Pero está muy rigido,le cuesta expresarse y apenas camina,no tiene equilibrio y su marcha es inestable.
En estos momentos se esta tratando de bajar la medicacion y haciendo los tramites para que la mutual nos traiga Vinpat un nuevo medicamento ,que despues de muchos años de estudio salio al fin a la venta en NY en el mes de junio. Tenemos mucha fe en el estimulador,en que mejore su calidad de vida,sabemos por nuestra experiencia anterior que hay que darle tiempo los cambios se ven hasta seis meses despues. Diego es mimado por toda su familia "es el eterno niño que todos cuidan "y el ama a su abuela ,a sus tias , tios y primos,es el malcriado de todos. Adora a sus hermanos y se pone muy feliz cuando puede comunicarse con ellos por TE o por internet. También adora a sus sobrinos una nena de 10 y un nene de 13 ,que lo quieren mucho y lo entienden y participan de sus juegos. Él siente que es mas chiquito y se siente protegido por ellos.
En cuanto por su paso por establecimientos educativos fue asi:concurrió a jardin de infantes rural desde los 3 a los 6 años,juntamente con tres veces por semana a estimulación temprana A los siete anos fue a una sicopedagoga y a sicologa . Al año siguiente entro en un centro de dia que fue hasta los trece años,En esos momentos su agresividad se hizo mas evidente y debio trasladarse a un instituto que trataba ninos con trastornos en el desarrollo. Concurrió aquí hasta que cerró por prob.económicos (año 2001).Asi fue como paso por tres institutos mas que fracasaron en su intento y debieron cerrar. En Mar del Plata no habia hasta fines del año pasado un lugar donde fuera recibido Die con su patologia tan complicada. Es por esta causa que desde fines del 2006 Die tiene Acompañante Terapeutico reconocido por su mutual.
En este momento tiene 3 acompañantes que concurren 5 horas diarias de lunes a sábado: Pablo,Noelia y Sabina. Son tres chicos maravillosos y serios profesionales que acompañan a Diegui con mucha responsabilidad y mucho amor. Él espera su llegada con alegría y es refeliz en todas las actividades que realiza.
que pienso del Lennox :es un sindrome durisimo ,pero creo que no es tan devastador como dice su bibliografia ,ni que la discapacidad que provoca sea tan progresiva. Die tiene un Lennox con casi todos sus peores sintomas ,pero su discapacidad se mantiene igual con el paso de los años ,con períodos muy díficiles a veces por su enfermedad y otras por los efectos negativos de la medicación ,pero pese a las frustraciones que sufre se recupera y sale adelante :vuelve a jugar , a divertirse ,a charlar y a comunicarse.
Es un muchachito feliz.
MABEL
De los 6 años a los 10 hizo dieta acetogénica. Con esta dieta disminuyeron en algo sus crisis parciales y logro no tener crisis generalizadas de larga duración. Fue evaluado en tres ateneos sobre epilepsias de dificil control de nivel internacional dos en el Hospital Garraham y en Fleni donde se ofrecieron plan de medicación y posibilidad de callosotomía.
En los primeros años de su adolescencia tuvo diferentes tipos de crisis :ausencias ,mioclonicas ,atonicas ,tonicas ,tonico-clonicas,las que mas nos asustaban por esa época eran las que le producian dolor en su mano y las caídas bruscas que eran muy fuertes,por lo que usó mucho tiempo casco.
Cuando tenía 17 años ,año 2001 ,despues de probar con todos los tratamientos antiepilepticos posibles,su neurologo nos propuso implantarle un estimulador vagal y ante la respuesta negativa a la medicación ,dijimos que si. Realmente fue una decision muy dificil ,poco se sabia sobre el tema ,estudiamos las posibilidades y sentimos que debiamos darle a Die la oportunidad de tener una mejor calidad de vida. Esta no fue para nuestro hijo una buena experiencia,si bien sus crisis disminuian con cada ajuste del estimulador ,la cirugía del pecho se abría,esto paso inmediatamente despues de que parecia que habia cicatrizado por completo. No queriamos renunciar al estimulador porque veiamos que era bueno ,estaba dando resultados positivos,asique hicimos todos los intentos posibles para no sacarlo : varias suturas, dos cirugias reparadoras ,pero todo fue imposible. Había dos opiniones :por un lado se pensó en un rechazo a la protesis y por otro una infección en la cirugia. Después de un año y tres meses se retiro el estimulador. Esta cirugia fue en realidad bastante simple....como lo habia sido el implante.
Una pena... el estimulador estaba dando resultados....una sola vez tuvo una fea sensación que no supo explicar,pero cambiaron la forma de graduarlo y no se repitió. Salieron nuevos medicamentos ,que probamos en diferentes combinaciones. Conseguimos que la mutual nos importara Zonegram. Pero nada daba resultado. Pasó por una callosotomia de 2/3 del cuerpo calloso: sin resultado. Se intentó completar la callosotomía pero su cerebro se inflamó durante la intervencion y no se pudo realizar.
Ante tanto resultado negativo,y ya ante la casi seguridad que lo que paso con el estimulador anterior habia sido una infección ,solo quedaba intentar nuevamente el estimulador vagal.
Esta vez la decision fue mas dificil......nosotros debiamos decidir por Diegui...pensabamos "ya pasamos por esto y fue tan feo........si se infesta nuevamente ?......."pero a la vez veiamos que Die se merecia otra oportunidad, él siempre le da para adelante,tantos golpes,tantas caidas,tantas frustraciones,pero siempre tiene una sonrisa y encara la vida.
En marzo de 2007, nuevamente se le implanto el estimulador .La operacion fue muy sencilla ,se realizo en el Instituto Platense. Al día siguiente estabamos haciendo los 400 km para llegar a casa.
y ahi vamos ....avanzando de apoco.....pero con cambios notables. Desde q tiene el estimulador no ha sido internado ni una sola vez,no ha pasado por ningún status epileptico,estuvo mas comunicativo,se expresaba mejor. Tenía menos crisis y una mirada mas vivás.
En marzo de este año vino a visitarnos su hermano que hacia 9 años estaba en Miami. Vivió unos de los mejores momentos de su vida: estaba refeliz,casi sin crisis y sin ningun episodio de agresividad. Compartió a full todos los momentos con su hermano. Nosotros teniamos mucho miedo a este encuentro,las emociones ,el estar rodeado de mucha gente,cualquier vivencia que sea demasiado excitante puede disparale un episodio de agresividad muy dificil de controlar. Pero no, todo estuvo bien. Los dos disfrutaron mucho de la mutua compañia.
Yo creo que tanta emocion tuvo su respuesta despues ,comenzó con mas crisis ,y episodios de agresividad,desencadenando unos a otros sin poder saber q es primero. Para controlar tanta convulsion y tanto episodio agresivo se fue agregando medicacion,con lo que se logro que disminuyan las crisis y no tuviera mas impulsos de agresividad. Pero está muy rigido,le cuesta expresarse y apenas camina,no tiene equilibrio y su marcha es inestable.
En estos momentos se esta tratando de bajar la medicacion y haciendo los tramites para que la mutual nos traiga Vinpat un nuevo medicamento ,que despues de muchos años de estudio salio al fin a la venta en NY en el mes de junio. Tenemos mucha fe en el estimulador,en que mejore su calidad de vida,sabemos por nuestra experiencia anterior que hay que darle tiempo los cambios se ven hasta seis meses despues. Diego es mimado por toda su familia "es el eterno niño que todos cuidan "y el ama a su abuela ,a sus tias , tios y primos,es el malcriado de todos. Adora a sus hermanos y se pone muy feliz cuando puede comunicarse con ellos por TE o por internet. También adora a sus sobrinos una nena de 10 y un nene de 13 ,que lo quieren mucho y lo entienden y participan de sus juegos. Él siente que es mas chiquito y se siente protegido por ellos.
En cuanto por su paso por establecimientos educativos fue asi:concurrió a jardin de infantes rural desde los 3 a los 6 años,juntamente con tres veces por semana a estimulación temprana A los siete anos fue a una sicopedagoga y a sicologa . Al año siguiente entro en un centro de dia que fue hasta los trece años,En esos momentos su agresividad se hizo mas evidente y debio trasladarse a un instituto que trataba ninos con trastornos en el desarrollo. Concurrió aquí hasta que cerró por prob.económicos (año 2001).Asi fue como paso por tres institutos mas que fracasaron en su intento y debieron cerrar. En Mar del Plata no habia hasta fines del año pasado un lugar donde fuera recibido Die con su patologia tan complicada. Es por esta causa que desde fines del 2006 Die tiene Acompañante Terapeutico reconocido por su mutual.
En este momento tiene 3 acompañantes que concurren 5 horas diarias de lunes a sábado: Pablo,Noelia y Sabina. Son tres chicos maravillosos y serios profesionales que acompañan a Diegui con mucha responsabilidad y mucho amor. Él espera su llegada con alegría y es refeliz en todas las actividades que realiza.
que pienso del Lennox :es un sindrome durisimo ,pero creo que no es tan devastador como dice su bibliografia ,ni que la discapacidad que provoca sea tan progresiva. Die tiene un Lennox con casi todos sus peores sintomas ,pero su discapacidad se mantiene igual con el paso de los años ,con períodos muy díficiles a veces por su enfermedad y otras por los efectos negativos de la medicación ,pero pese a las frustraciones que sufre se recupera y sale adelante :vuelve a jugar , a divertirse ,a charlar y a comunicarse.
Es un muchachito feliz.
MABEL
9 DEJARON SU MANO AMIGA:
Cuán interesante es tu blog. historias como estas nos acarician la vida para verla siempre con ternura..
Gracias por compartirlo
Saludos fraternos
Un abrazo
Cuando vuelvo y leo las historuas, le ruego a Dios que sigan con esas fuerzas dignas de la mayor admiración. Todos los que pasamos por el blog rezamos por ustedes.
Besos Yoly, besos Cari.
Gabi
♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡
............,.---._.. ._,-';
.... ,----(..... o`-'.,-´
. /(........`--'._,´
'( ..\. |__|. |' Abrazos desde el
......|_|...|_| Mundo Anima.
Una bella historia de lucha y valentia, gracias por compartirla.
Que tengas un Lindo Martes, Chriss
♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡
Todas estas historias nos enseñan que siempre hay alguien peor en la fila.
Cariñso
QUE VALIENTE SOS DIEGO,ESTAREMOS PIDIENDO A DIOS POR TI PARA QUE ANDES BIEN,LES DEJAMOS BESITOS Y QUE DIOS LOS BENDIGA,Y A MI TIA YOLY Y CARI TAMBIEN LAS AMO
Diego eres un valiente y tienes el nombre mas belloooo jijijiji
Y odio cuando en la bibliografía hablan de trastornos devastadores, regresivos, se nota que los autores los escriben pensando en sus colegas medicos, no en las familias que estudiamos los trastornos de nuestros hijos, palabras que no ayudan en nada solo destruyen esperanzas, deberian editarlas y sacarlas, basta describir los síntomas y ya.
Avanti Campeon Avanti!
Yo me identifico mucho con ustedes porque tengo una enfermedad llamada miopatía mitocondrial .Me tiene la vida destrozada .Mis síntomas los tenía desde siempre y nadie me diagnosticaba bien hasta que acudí a un neurólogo que me dio el fatal diagnóstico .
Lucho diariamente por vivir con la mayor dignidad posible dentro de mis fuertes dolores.
Estaré pendiente de tu blog una vez leído tu contenido.
Un fuerte abrazo desde la madre patria.
Yoli, Caro, familia: apareció Nico!!!, sabes si así es: dicen haberlo encontrado en la terminal 11, luego me cuentan.
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Qué historia de lucha, amor, perseverancia...me deja sin palabras.
Los papás de Diego ohhh qué decisión intentar nuevamente con el estimulador...gracias amiga por hacernos saber de estas historias de vida.
Cada día deberían leerse como ejercicio para no ser quejosos y 'mala onda', agradecer por todo lo bueno que tenemos, pensar que hay gentes que solo vaga detrás de lo económico...
Besitos a todos
Cari besos de frambuesa
Gracias a todos......
por sus oraciones...su comprensión...su ternura...y las hermosas palabras para Die!!!!!!!
Un fuerte abrazo....y como dice Yoly "siempre hay esperanza"............y acompañados es más facil
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