La historia de vida de raúl

Historia de Raúl y su enfermedad.
El embarazo: Raúl es el segundo embarazo que nacería por cesárea, yo tenía al momento de tenerlo tan solo 17 años.
Raúl vino a mi vida como se dice comúnmente por (accidente),como madre adolescente y sin creencia alguna del que si no te cuidas “pasa”.luego de festejar el primer año de vida de mi primer hijo “hno mayor de Raúl” me quede embarazada de él;yo era madre soltera y había empezado una relación con el padre de Raúl, Apenas teníamos 6meses de novios o algo así, cuando comencé a tener síntomas raros, los cuales había asociado a un estado gastrointestinal, pero ………… el problema gastrointestinal era Raúl, haciéndose notar en mi vientre, el embarazo fue bastante bravo ya que era un embarazo de alto riesgo.
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Cuando supe la noticia me tomo de sorpresa y lo primero que pensé fue……… ¿Qué hago con 2 hijos? apenas tengo 16años y tan ignorante en esto de ser madre. Pero como mi corazón me dicto LUCHÁ ¡! Seguí y Raúl estaba en total aceptación así que llego. Me internaron un mes antes porque Raúl estaba ansioso por conocer la vida externa pero no nació, pasados unos días él nació a los 8meses 25dias por cesárea como antes mencione en una clínica de la ciudad de del viso partido de pilar, la cual ya no esta mas. Raúl al nacer tubo que ser trasladado a un hospital municipal porque la clínica no contaba con servicio de neonatología y Raúl necesitó estar en cuidados neonatologicos por varias horas ya que al nacer según médicos pediatras que lo derivaron “estaba con poca capacidad de oxigeno”. Yo a Raúl lo vi. Desde lejos cuando apenas nació lo pusieron en una cuna del lado de mis pies en una posición medio lateral lo cual me permitió verlo; no pude ni tocarlo, ni nada lo cual creí tan injusto. Finalmente al darme el alta los médicos viaje con la compañía de una tía en busca del alta de raulito que estaba a 20 min. en micro de la clínica donde nació y nos fuimos a casa.Empezó nuestra vida juntos. Con apenas 5 días de vida con Raúl pasamos el peor momento de nuestras vidas (mi hijo mayor partía con dios y los angelitos)lo cual nos destruyo psicológicamente a toda la familia.Costo recuperarnos pero lo logramos aunque en nuestro corazón jamás sanara esa perdida. Raúl fue un niño sano el cual concurría a l pediatra a sus controles y crecía totalmente normal. A cabo de un año y medio me quedo embarazada nuevamente teniendo que ser una ves mas madre y Raúl tendría un hermanito que no reemplazaría al otro pero si le daría compañía (contento) al nacer Jonathan y al paso de 4meses de vida fallece de muerte súbita o síndrome del lactante como les resulte mejor.Otra ves la perdida de un ser querido y con tan corta edad.Esto tengo que decir que fue lo mas doloroso porque Raúl ya era grandecito y comprendía mas aun todo además mi tristeza fue tanta que yo no lo dejaba ni dormir a Raúl, era como que si yo lo dejaba dormir también se me iba.¿comprenden?.Fue duro muy duro y seguro para él una angustia mas.Bueno poco a poco fui comprendiendo que lo que hacia no era lo correcto y que estaba la vida en manos de dios y no en la mía. Al año o un poco mas, nació mi primera nena floppy y nos lleno de vida, no solo por ser la nena sino que a Raúl le dio enorme felicidad, hasta le dabas besitos estando en el vientre y ponía juguetes pequeños sobre mi vientre cuando ella pateaba. Fue una alegría después de tanta tristeza. 3años después me separe del padre de Raúl ,aun estando embarazada de mi ultimo hijo(Elio).esto como a todos las familias fue un cambio brusco y para todos fue impactante pero la pareja ya no tenia solucion.raul ya tenia 5 años y 4 meses después de la separación paso esto!!!! SU PRIMER CRISIS CONVULSIVA: yo me encontraba de 7 meses del embarazo de Elio cuando una noche a 4 horas de habernos acostado siento que alguien se ahogaba y apenas con el reflejo de la luz de afuera veo a Raúl en una posición extraña y como ahogandoce.Él estaba boca arriba en la cama con los brazos y piernas extendidas hacia arriba en forma rígida y recta,su cabeza flexionada hacia atrás y como les dije ahogándose.¿que pasaba? Supuse que se había dormido con una bolita en la boca, o algún otro objeto y se estaba ahogando con eso. Me levanto y lo hablo trato de inclinarlo ,de sentarlo y estaba rígido y babeaba;rapidamente al ver que no respondía comienzo a gritar y de la desesperación lo saco afuera para lo cual viene mi hno que vivía al lado y trata de sostenerlo ya que de repente se desvanece en mis brazos,(dios mío, creí se me murió en brazos, fue terrible) bueno en ese momento yo le manifestaba a mi hno que estaba ahogándose con algo y el intenta abrir su boca lo cual (producio una lesión en su dedo) mi cuñada, que estaba a unos 3 metros nos dice que lo que Raúl tenia era una convulsión lo cual me resulta totalmente desconocido. Todo esto ocurrió en menos de 5 minutos y Raúl cuando queda como desmayado no respondía ni reaccionaba por lo cual lo alcé en brazos y camine 3 cuadras con el hasta que vi, en ese momento un colectivo que pasaba por nuestro barrio el cual me acercó al hospital, .allí nada nos supieron decir, raul estaba totalmente dormido y a minutos de estar allí responde al llamado del pediatra y tratan de hacerle caminar y le toman los signos vitales y un examen neurológico lo cual da todo bien. A casa. Un mes después vuelve a convulsionar solo que esta ves fue por la mañana y el responde enseguida, diciendo que no recordaba nada de lo que le pasó en el hospital me dijeron por segunda ves que no fue una convulsión y que no tenia nada. Me preocupaba así que tome la decisión de exigirle a su pediatra de cabecera que me de una respuesta con respecto a esto que por segunda vez le pasaba y sin fiebre ni secuela alguna de ser una convulsión. El medico de Raúl me da una nota para que me acerque al hospital Ricardo Gutiérrez donde me dan un turno inmediatamente para el mismo día y es atendido.Le realizan una historia clínica y le envían hacer estudios (ECG, electroencefalograma, análisis completos y una tomografía de cerebro) A los 7 días tenemos un resultado, el mas importante ,que determinaría que estaba pasando.Raul padece epilepsia benigna de la infancia y lo medican con carbamazepina con una dosis diaria de 200mg. En realidad a nosotros digo porque mi madre llevo aquel día que medican a Raúl con esto; no se nos dice que él tenia epilepsia.Se nos dice que su electroencefalograma mostraba que el tenia descargas en su cerebro y que eso provocaba las crisis convulsivas y por lo tanto esa medicación controlaría que no ocurran y que lo tomaría por un tiempo hasta que desaparezcan las descargas. Bien….paso un mes y la tener un nuevo control en le cual le harían la tomografía, Raúl tiene un dolor de oídos el cual no lo dejo dormir en toda la noche casi, a las 5 de la mañana preparándolo para ir al hospital vuelve a tener otra crisis, manifestamos esto el hospital y le da para tomar junto con la carbamazepina, otra medicación KARIDIUM; esta ultima medicación se la retiran al paso de 1 mes cuando ya todos los estudios fueron realizados. Un nuevo control a los 3 meses de su primera crisis en el cual me dice la Dra. que lo atiende que en la zona donde vivo hay una excelente neuróloga de niños la cual puede seguir controlando a Raúl cada 6 meses, siendo así, pido turno con ella y lo controla por un año y 2 meses mas en la cual cada ves que lo llevaba a control me preguntaba si tuvo crisis y le prescribía análisis de dosaje y hemograma ,además un electroencefalograma en sueño.Luego de 1año y medio es decir casi dos años después de la primer crisis y estando con carbamazepina cada día su misma dosis de inicio acudo a un control y me retiraba ya cuando se me ocurre decirle a la Dra. : ¿Cuándo va dejar de tomar eso? Y ella me responde: ¿Cómo cuando? Sí dije yo.porque en el hospital Gutiérrez me dijeron que tomaría unos meses y ya va dos años y sigue tomándolos. Me responde: señora…su hijo tiene epilepsia y tiene suerte que es benigna lo que significa que él tendra posibilidad de curarse en la etapa de la adolescencia y no se quien le dijo que tenia que tomar por 6 o mas meses, pero yo como doctora actual de su hijo le digo que él sigue teniendo crisis que ustedes no ven, pero que están y pueden desembocar en convulsiones si abandona la medicación. Y bueno………. ¿me entiende?. Claro que me tomó totalmente de sorpresa y solo le respondí que si! La verdad Salí de allí ENOJADISIMA. Me preguntaba porque puede ser que me atacara de esa manera? Para mi era como si ella me quisiera lastimar, me dijo que mi hijo tenía suerte, que tenia epilepsia, que tenia que seguir tomando eso, que lo haría hasta la adolescencia, que si abandonaba su medicación podía convulsionar. Yo me preguntaba ¿porque cree que mi hijo tiene suerte? ¿Porque? Con apenas horas de nacido lo alejan de mi porque en donde nació no tenían como brindarle oxigeno, ah los 5 días de nacido pierde a su hermano, tuvo otro hermano y también lo perdió, luego tuvo que asumir (que no creo que halla podido nunca) que su padre no viviría mas con él, luego ocurre su primer crisis convulsiva y luego mas,y al paso del tiempo lo medican y hasta se duerme en la escuela por efectos de la medicación. De un niño súper activo, pasa a ser un niño calmo, lento, poco sonriente, según susmaestras un niño introvertido que vive soñando y le cuesta comprender lo que se le enseña. Y………… me dice que tiene suerte? Claro que estaba totalmente enojada y me preguntaba porque a mí, porque a él porque tanto nos castigaba la vida. Hoy Raúl se encuentra estable y tiene 14años, toma carbamazepina 200mg pero ahora toma 1.200mg x día dividido en 3 dosis; va al Cole, está en octavo grado porque de vago repitió el año pasado; es un chico serio, vergonsozo,a veces activo, en clases sigue siendo tímido y a logrado integrarse a sus compañeros aunque sigue siendo medio introvertido; tiene en ocasiones crisis leves que no llegan a convulsión. Suelen manifestarse como cólicos y mareos seguidos de relajación muscular que logra controlar, además fija su mirada lo que es una señal, se esta desconectando del exterior. En pocas oportunidades él manifiesta que tiene una sensación de calor, de que algo le pasa y no sabe que, sabor u olor raro y a veces eso es lo que lo motiva a gritar y llamarme para que lo ayude. Fue difícil y lo es cada día luchar con está enfermedad que nos resulto tan desconocida y que además no vino de herencia genética, lo cual nos enseño a los largo de estos años que nunca estamos protegidos de nada en la vida humana y que es tan importante conocer tanto de esta enfermedad como de todas y lo cuan importante es transmitir lo que sabemos y lo que aprendimos de propia vivencia porque nos puede ayudar a saber actuar ante estas cosas que nos resultó desconocido. PD: Gracias a todos los que nos ayudaron a salir de estas etapas tan criticas y que nos acompañan incondicionalmente en este recorrido en el que no sabemos cuando terminara pero si sabemos que es mas liviano ahora que sabemos como actuar ante una crisis y sabemos que no fue un castigo vivir esto que nos paso, fue una prueba de que aun en los momentos mas crudos podemos seguir luchando por la salud y por la vida misma. Quiero agradecer especialmente a YOLY porque es una persona que también lucho mucho por su hija y nunca se rindió lo cual me parece un gran ejemplo de madre. También agradecerle porque no solo siempre esta dándonos información sino que además es nuestra AMIGA.
Escrita por Nancy la mamá de Raúl.esta es su página http://cielitodeescobar2009.blogspot.com/