ENTREVISTA A BLOGUEROS CON CHICOS ESPECIALES

ESTA REVISTA A REALIZADO REPORTAJES A DISTINTOS BLOG ,TODOS RELACIONADOS A CHICOS CON CAPACIDADES DIFERENTES AL PINCHAR EN LA IMAGEN PODRAN LEER LAS MISMAS   

Nuestro Tiempo

Número 669 julio - agosto 2011

Aquí un extracto de nuestro reportaje!!

Una vida en un blog

Mi hija Cari nació hace 35 años. Tiene epilepsia refractaria. A partir de los nueve años sufrió crisis frecuentes y hasta los trece nuestra vida transcurrió mayormente en el hospital, buscando soluciones. Llegó a tener 30 crisis diarias externas, que duraban entre tres y siete minutos. Los médicos tiraron la toalla y nos dijeron que no había nada más que hacer. Cuando cumplió los 17 años estábamos desesperados y tratamos de explorar otras posibilidades. Descubrimos así al profesor Osvaldo Betti, que había comenzado en el país con la callosotomía. Era la única posibilitad que Cari tenía de seguir con vida. Esta cirugía tenía un coste muy elevado que nosotros no podíamos cubrir, por lo que recurrimos al ministerio de Salud de la Nación. Después de muchos trámites y de no obtener ninguna respuesta, decidí ir directamente a la Casa de Gobierno, a reclamar por la vida de mi hija. Una vez allí, grité, lloré, insulté y maldije a todos. Obviamente, nadie me atendió. Cuando comencé a cruzar la Plaza de Mayo para volver a mi casa con las manos vacías, un señor que apareció de la nada, muy bien vestido y con una agenda en la mano, me preguntó qué me sucedía. Se lo expliqué, él tomó nota de mis datos y de mi teléfono, y me dijo que me quedara tranquila. Ni siquiera tuve la capacidad de preguntarle quién era. A la mañana siguiente sonó el teléfono en casa. Una señorita me dijo que pasara a buscar el cheque para la cirugía. Jamás pude agradecerle a aquel señor lo que hizo por mi hija. El 23 de diciembre de 1993 operaron a Cari. La intervención duró catorce horas y casi nos volvimos locos por la espera, pero todo salió bien y comenzó a recuperarse.

Sentirse útil

Fue la propia Cari quien tuvo la idea del blog. Un día me dijo: “Mami, ¿y si le devolvemos a la vida lo que la vida nos dio?”. Y lo pusimos en marcha con el fin de transmitir nuestra experiencia de vida y ayudar solidariamente a todo aquel que lo necesite. No hay que olvidar que, cuando Cari nació, en Argentina no existían ni la tecnología ni los medios de la actualidad. Todos los comentarios que escribimos en el blog recogen cosas y situaciones que se van sucediendo día a día. Buscamos información médica e investigamos sobre el tema. Poder ayudar a otros padres que recién comienzan con esta enfermedad y se sienten solos como yo me he sentido. El poder apoyarlos, ayudarlos y contenerlos ante semejante dolor es algo que me ayuda, me hace sentir útil. De alguna manera, es como si todo lo que hemos sufrido no hubiera sido en vano: si nuestra experiencia puede darle mejor calidad de vida a otro niño, es lo mejor que me puede pasa

Lo importante es sumar

Hay muchos mensajes que dejan en el blog que nos llenan de emoción. También nos han enviado cartas y nos han llamado por teléfono. A Cari le han mandado desde España cuadros hermosos, y hemos hecho amigos en todo el mundo. También es real que en este medio hay mucha gente deshonesta, pero tenemos la suerte –o será que la temática del blog nos lo facilita– de que todos nuestros contactos son verdaderos y muy honestos. Con algunas personas me he puesto en contacto personalmente y he hecho grandes amigos. Gracias al blog conocí a Sandy, una mujer maravillosa, madre de un niño con la misma patología que Cari. Hoy ya no la tengo cerca porque se fue al cielo. También he descubierto a otras personas a las que he podido abrazar, y con las que he compartido muy buenos momentos. Cada padre vive el sufrimiento a su manera y carga su propia mochila. Tal vez unos y otros tenemos visiones diferentes. Yo trato de no seguir únicamente los blogs de padres que tienen hijos con distintas capacidades: eso sería como cerrar un círculo. Si lo que pretendo es informar, debo hacerlo a todos los niveles y a todas las personas. Lo importante es sumar, no restar.

Yolanda Traut, madre de una chica con epilepsia, Argentina