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Jornada Informativa sobre Baja Visión


Sábado, 16 de junio de 2012
9:30 - 14:00
CAMARA SUIZA ARGENTINA, LEANDRO N. ALEM 1074 10 PISO CIUDAD AUTONOMA DE BUENOS AIRES
A)ABORDAJE PSICOTERAPÉUTICO EN BAJA VISIÓN : ” Conocerse ,aceptarse y superarse “.
1-El déficit visual y sus efectos limitadores: Repercusiones en la vida familiar y sociolaboral.
- La baja visión como factor de stress y vulnerabilidad.
2-Ajuste al déficit visual: Variables personales, familiares y sociales.
-Importancia de la comunicación del diagnostico y pronostico dado por el oftalmólogo.
-Incidencia de la red familiar como apoyo funcional y emocional .
-Aspectos psicológicos en baja visión :miedos, ansiedades,sentimientos de angustia .Afrontamiento y consecuencias adaptativas o disfuncionales .Recursos y habilidades sociales.
3-Objetivos de la intervención terapéutica ,modos de abordaje y técnicas.
4-Particularidades en la evaluación e intervención clínica en :
-niños y sus padres.
-adolescentes.
-adultos.
-ancianos.
B)AYUDAS ELECTRONICAS EN BAJA VISION
C)DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. RECLAMO ANTE LAS OBRAS SOCIALES Y PREPAGAS

CONSULTAS Y CONFIRMACION DE ASISTENCIA: tengobajavision@yahoo.com.ar


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Elecciones Primarias,14 de Agosto 2011

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ENTREVISTA A BLOGUEROS CON CHICOS ESPECIALES

ESTA REVISTA A REALIZADO REPORTAJES A DISTINTOS BLOG ,TODOS RELACIONADOS A CHICOS CON CAPACIDADES DIFERENTES AL PINCHAR EN LA IMAGEN PODRAN LEER LAS MISMAS   

Logotipo de la Universidad de Navarra

Nuestro Tiempo

Número 669 julio - agosto 2011

Aquí un extracto de nuestro reportaje!!

Una vida en un blog
Mi hija Cari nació hace 35 años. Tiene epilepsia refractaria. A partir de los nueve años sufrió crisis frecuentes y hasta los trece nuestra vida transcurrió mayormente en el hospital, buscando soluciones. Llegó a tener 30 crisis diarias externas, que duraban entre tres y siete minutos. Los médicos tiraron la toalla y nos dijeron que no había nada más que hacer. Cuando cumplió los 17 años estábamos desesperados y tratamos de explorar otras posibilidades. Descubrimos así al profesor Osvaldo Betti, que había comenzado en el país con la callosotomía. Era la única posibilitad que Cari tenía de seguir con vida. Esta cirugía tenía un coste muy elevado que nosotros no podíamos cubrir, por lo que recurrimos al ministerio de Salud de la Nación. Después de muchos trámites y de no obtener ninguna respuesta, decidí ir directamente a la Casa de Gobierno, a reclamar por la vida de mi hija. Una vez allí, grité, lloré, insulté y maldije a todos. Obviamente, nadie me atendió. Cuando comencé a cruzar la Plaza de Mayo para volver a mi casa con las manos vacías, un señor que apareció de la nada, muy bien vestido y con una agenda en la mano, me preguntó qué me sucedía. Se lo expliqué, él tomó nota de mis datos y de mi teléfono, y me dijo que me quedara tranquila. Ni siquiera tuve la capacidad de preguntarle quién era. A la mañana siguiente sonó el teléfono en casa. Una señorita me dijo que pasara a buscar el cheque para la cirugía. Jamás pude agradecerle a aquel señor lo que hizo por mi hija. El 23 de diciembre de 1993 operaron a Cari. La intervención duró catorce horas y casi nos volvimos locos por la espera, pero todo salió bien y comenzó a recuperarse.
Sentirse útil
Fue la propia Cari quien tuvo la idea del blog. Un día me dijo: “Mami, ¿y si le devolvemos a la vida lo que la vida nos dio?”. Y lo pusimos en marcha con el fin de transmitir nuestra experiencia de vida y ayudar solidariamente a todo aquel que lo necesite. No hay que olvidar que, cuando Cari nació, en Argentina no existían ni la tecnología ni los medios de la actualidad. Todos los comentarios que escribimos en el blog recogen cosas y situaciones que se van sucediendo día a día. Buscamos información médica e investigamos sobre el tema. Poder ayudar a otros padres que recién comienzan con esta enfermedad y se sienten solos como yo me he sentido. El poder apoyarlos, ayudarlos y contenerlos ante semejante dolor es algo que me ayuda, me hace sentir útil. De alguna manera, es como si todo lo que hemos sufrido no hubiera sido en vano: si nuestra experiencia puede darle mejor calidad de vida a otro niño, es lo mejor que me puede pasa
Lo importante es sumar
Hay muchos mensajes que dejan en el blog que nos llenan de emoción. También nos han enviado cartas y nos han llamado por teléfono. A Cari le han mandado desde España cuadros hermosos, y hemos hecho amigos en todo el mundo. También es real que en este medio hay mucha gente deshonesta, pero tenemos la suerte –o será que la temática del blog nos lo facilita– de que todos nuestros contactos son verdaderos y muy honestos. Con algunas personas me he puesto en contacto personalmente y he hecho grandes amigos. Gracias al blog conocí a Sandy, una mujer maravillosa, madre de un niño con la misma patología que Cari. Hoy ya no la tengo cerca porque se fue al cielo. También he descubierto a otras personas a las que he podido abrazar, y con las que he compartido muy buenos momentos. Cada padre vive el sufrimiento a su manera y carga su propia mochila. Tal vez unos y otros tenemos visiones diferentes. Yo trato de no seguir únicamente los blogs de padres que tienen hijos con distintas capacidades: eso sería como cerrar un círculo. Si lo que pretendo es informar, debo hacerlo a todos los niveles y a todas las personas. Lo importante es sumar, no restar.
Yolanda Traut, madre de una chica con epilepsia, Argentina

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SON UN GRAN EJEMPLO

HOLA AMIGOS
Hoy quiero comentarles sobre un blog que a mi me llena de orgullo porque demuestra que todo se puede,con esfuerzo,compromiso y amor.
Camilo y Mary Tere tienen todo es y mucho mas!!
Pasen a visitar su pagina  EL MARATON DE MARY TERE ( SOLO PINCHEN EN EL ENLACE)


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¡ Importante !


Si necesitas alguna respuesta a tus dudas y quieres conectarte con nosotras ,tenes varios medios para hacerlo!!
A la izquierda del blog hay un chat
También nuestra dirección de correo electrónico
Arriba de cada entrada publicada también podes dejar tu mensaje
El Ángel de Cari esta en Facebook 
tenes que dejarnos un correo electrónico para que podamos responderte.

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Murio Ernesto Sabato!

A las 00:40 de hoy murió a los 99 años Ernesto Sabato!!
Con la muerte de Ernesto Sabato se clausura más que un ciclo en la literatura argentina.


Considerado uno de los literatos más importantes de Argentina y ha sido premiado por sus obras . El escritor argentino es uno de los autores más leídos en América Latina . 
Además presidió la comisión que por primera vez investigó y preparó el primer informe sobre los crímenes de lesa humanidad ocurridos durante el último gobierno militar (1976-1983).
Magro, sombrío, con un dolor casi permanente en el rostro, el paso de Ernesto Sabato por la vida y la literatura argentina deja una huella indeleble, " El Túnel" Sobre Héroes y tumbas ,y otros quedan en nuestra memoria
Martín y Alejandra -los entrañables protagonistas de Sobre héroes y tumbas- se reunieron por fin con su creador.
Será velado desde las 17 en el Club Defensores de Santos Lugares.
Eligió el mismo su lugar de velatorio ,su querido  barrio


Siempre estará en nuestro corazón y en cada libro suyo que lea un adolescente en el secundario,su nombre sera bandera

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Un hermoso regalo!!


Mi sobrina del corazón me ha hecho un hermosos regalo que quiero compartir con ustedes!!
Gracias Agus!! (para ver su blog pincha en el nombre)

lunes 11 de abril de 2011


FELIZ CUMPLEAÑOS TIA YOLY

TIA YOLY:QUE LO CUMPLAS MUY PERO MUY FELIZ TE QUIERO MUCHO Y ESPERO LO HAYAS PASADOP HERMOSO JUNTO A MI AMIGUITA CARI, TIA YOLY TE MANDO DE REGALO ESTA FOTITO MIA PARA QUE ME TENGAS EN TU CORAZXON COMO YO TE TENGO A TI,TE QUIERO MUCHO,QUE DIOS TE COLME DE BENDICIONES ,SIEMPRE TE RECORDAMOS BESITOS TIA YOLY TE AMOOOO CON TODO MI CORAZON CHIQUITITA AGUS



Tambien me regalaron muchas sonrisas,les dejo algunas de ellas!!




Gracias a todossssssssssssssssssss

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Carta para comprender (escrita por Yoly)


Queridos amigos y amigas, esto es lo que siento y quiero compartirlo con ustedes.

Cuando nació cari, yo tenía solamente 19 años y en este mi País la falta de información, la Falta de derechos y la falta de obligaciones para con las personas con distintas capacidades era nula , por ende no había pensión asistencial para nadie (solo si tenias contactos),el PROFE no existía, estábamos solitos frente a un gran dilema el  Lenox Gastaut.
Algunos se preguntaran porque les escribo, otros solo dirán ¡ que me importa total yo no tengo a ningún discapacitado en le familia ,pero les digo que nadie está exento a ello, les comento algo que ocurrió cuando cari tenía 7 años: Todas las nenas del barrio eran amiguitas de cari y jugaban sin discriminar, excepto una, la cual su madre no dejaba porque decía textuales palabras: NO TE JUNTES CON LA IDIOTA, pasaron los años y un día esta señora me para en la calle y me pide perdón por no haber dejado a su hija ser amiga de cari ,le dije que ya no importaba, ella me dijo SI importa ya que tengo una nieta con el mismo Síndrome de Cari, años atrás me creía omnipotente ahora sé que soy tan frágil como cualquiera .
(Ya verán mas adelante porque les comento esta pequeña historia)
Lo que me lleva a escribir (cosa que nunca hago) es que me duele el alma como a cualquier madre o padre. Yo muchas veces como algunos de ustedes sufrí al pensar que cari NO tendría una vida como la mía, NO iría al colegio, NO saldría a divertirse con amigos, NO iría a la universidad, NO conocería el AMOR de un hombre, NO tendría la dulce alegría de tener un hijo y verlos crecer, TODO LO QUE YO VIVI, ELLA NO LO VIVIRIA.
Hoy estando en la delegación de PROFE vi a un hombre de unos 40 años con capacidad diferente haciendo un trámite (disculpen la crueldad con la que redactare esta situación) Este señor no podía hablarbien,no tenia a nadie que lo acompañe, tenia colocada una sonda y un botón gástrico, también tenia algunos problemas neurológicos que se acentuaban en su entendimiento, a su tramite le faltaba(como siempre) un papel donde el médico debía señalar la cantidad de ENSURE que solicitaba, el empleado le explicaba lo inexplicable, Señor no puedo mandar este trámite de esta manera a La Plata, debe ir a su médico para que le haga una orden nueva (decía el empleado) el señor seguía babeando sin comprender nada y esto siguió así por 15 minutos, ante la impotencia me dirigí al empleado pidiéndole que lo ayudara, que no lo enviara a su casa sin el tramite y le exigí que llame a La Plata ,increíblemente lo hizo, pero le dijeron que ese trámite incompleto no lo aceptaban, tras otros 10 minutos explicándole al señor, tome una lapicera y le escribí todo lo que debía hacer ,lo vi irse cabizbajo ,triste  y con la desazón del que se encuentra muy solo en esta vida.
Fui a la Plaza y me senté a llorar, pensé en Cari y en la nieta de esta señora que  discriminaba, pensé en que va a hacer cari si yo le falto, pensé en tu hijo/a, en los amigos con capacidades diferentes y llore mucho más.
Ahora me planteo que voy a hacer, si sigo luchando o abandono el barco como las ratas, NO, te pido que me ayudes, ayúdame a luchar por  los tantos señores solos, por los niños que no pueden defenderse, por la nieta de esta señora que me pidió disculpas, por todos las personas con capacidades diferentes que nos necesitan a lo largo y ancho de la Argentina.
Unámonos todas las provincias en un solo reclamo, por la igualdad de Derechos, por la justicia para ellos, por favor les pido no me dejen sola, hagamos una  nueva marcha en el mes de JUNIO para que nos escuchen.
A vos que vivís en el interior del país, SUMATE, organiza en tu pueblo o barrio una marcha, colaboren juntando firmas, sin ustedes yo no puedo seguir sola con la utopía de salvar a nuestros seres queridos del abandono del Estado.
Los espero: aporten ideas, Unificando Derechos esta para eso, para que ustedes también sean parte de esta lucha, sé que es divertido pegar jueguitos, compartir fotos y videos en Facebook o Decir que ropa me puse o que desayune hoy en Twitter, pero no les parece que hermoso seria lograr que los derechos se cumplan en tiempo y forma? Qué hermoso seria poder llevarle una sonrisa a los chicos? O conseguirle una cama a un anciano con capacidad diferente? No quiero ser egoísta con ustedes, todos tenemos derecho a elegir lo que queremos hacer con nuestras vidas, con nuestro tiempo, pero piénsenlo un poquito o DEBO ABANDONAR EL BARCO?
Si me acompañan volveré a poner otro petitorio para que la gente firme y ustedes me ayudaran a que logremos juntar muchas.
Yo no elegí tener una hija con capacidad diferente y cari no eligió padecer síndrome de Lenox, la vida se nos dio así y por eso luchare, porque no hay nadie que represente mejor a mi hija que YO y no hay nadie mejor que todos ustedes para ayudarme y ayudar a todos nuestros hermanos de Argentina, sé que hay muchas organizaciones y fundaciones, pero yo no las veo al momento de reclamar.
Sera que yo no me vendo al mejor postor o no hago arreglos con nadie a favor de Cari, quiero que  sea para todos iguales.
No voy a pedir disculpas si ofendo a alguien, solo voy a pedirles disculpas a aquellos que no he podido ayudar alcanzándoles un medicamento o insumo.
Gracias a todos los que leyeron hasta aquí esta Carta.
Yolanda H Traut
Pincha sobre el nombre













El Angel de Cari 

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¡ TODOS AL OBELISCO!!




                                              

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Buena noticia!!

Hola!!
El Gobierno nacional a enviado copias del petitorio a los diferentes organismos que se ocupan de Discapacidad(palabra que NO me gusta) por ahora hemos logrado que PROFE Nacion nos cite para debatir sobre los problemas que este organismo nos trae,es un paso mas,poco a poco lo iremos logrando.
Todo aquel que quiera adherirse solo debe enviar un mensaje,
Saludos y besos

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Entrega del Petitorio!

Hola a todos!
Hoy he entregado el Petitorio en la casa de Gobierno ahora solo debemos esperar una respuesta.



Besos a todos!!

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Todos a la marcha por la igualdad de derechos

No olviden la marcha!!




Gracias
Regalo de Cris!!


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MUY FELICES

Hola




Este medio nos permitió conocer mucha gente,pero con la mayoría tenemos  contacto por Internet,el poder conocer a alguien personalmente es hermoso.
Ha conocido personalmente a un amiguito y esto realmente la a hecho muy feliz, su nombre es Nico y esta implantado como Cari con el estimulador vagal,dejo fotos del encuentro.
Nico y Cari

Yo y Nico

Cari y Sandy (la mami de Nico)

Nico,Cari y Sandy

ESTOS SON LOS MOMENTOS HERMOSOS QUE LE AGRADEZCO A ESTE MEDIO!!






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Unificando derechos tiene Blog, UNITE !!

Pincha sobre la imagen




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¡ Nos donaron 2000 volantes para la marcha!!

Gracias a la imprenta Rafael Castillo Nos dono 2000 volantes para la marcha.

Se sigue sumando gente, Gracias a todos los que participan, también a los amigos que viven en otros paises y apoyan este reclamo

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Marcha Unificando los derechos de todas las personas con distintas capacidades

El dia  3 de Diciembre se realizara una marcha por los derechos de las personas con distintas capacidades, el lugar de encuentro sera el Congreso de la Nación a las 10 Hs, desde allí a Plaza de Mayo.
Concurran con pancartas,fotos de sus familiares y amigos para que se concientize el Estado sobre el abandono de persona que tienen todos nuestros seres queridos.
Si queres colaborar con la organización de la marcha solo comunícate con nosotros.
Somos Argentinos luchando por otros Argentinos,somos la voz de nuestros hijos " Luchemos por ellos"
NO OLVIDEN LLEVAR EL LAZO VERDE
Gracias

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1 al 8 de octubre SEMANA DE LA NO DISCRIMINACION




Hoy he compartido con Cari actividades para concientizar sobre las Barreras Arquitectónicas y hemos ido a la plaza de Ramos Mejía a interiorizar a las personas sobre este tema,la mayoría no tenia idea de lo que es una barrera arquitectónica.El Instituto donde asiste Cari nos dio para repartir algunos volantes y le explicábamos a la gente sobre el tema,realmente fue una experiencia hermosa, también encontramos vehículos estacionados sobre las rampas de acceso para personas con poca movilidad entonces le colocábamos una calcomania para que no lo vuelvan a hacer.
Dejo fotos para que vean.

Calcomanias que pegamos en los parabrisas de los vehículos mal estacionados sobre las rampas





Un día maravilloso, también nos ayudaron payasos, malabaristas.
 
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